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sábado, 20 de junho de 2015

A JOANINHA PRECISA DE NÓS

Sem comentários:
"...O MELHOR MEIO PARA ALCANÇAR A FELICIDADE É CONTRIBUIR PARA A FELICIDADE DOS OUTROS".
(B.P)

Mais uma vez cumprimos o nosso dever com muita alegria e felicidade e como dizia Baden-Powell: “Nenhum bom Escuteiro se furta aos seus deveres. Pelo contrário, o normal é que ele faça mais do que a parte que lhe cabe em benefício dos outros”.




Assim, no passado dia 14 de junho participamos na caminhada solidária a favor da Joaninha. Alguns de nós fizeram a caminhada, enquanto outros tiveram a tarefa de distribuir água aos participantes. No fim o comentário mais ouvido entre nós: “ foi uma manhã bem passada” e é este sentimento que importa, o de sermos mais felizes e que a nossa felicidade contribua para a felicidade dos outros.

 

 















Mas afinal quem é a Joaninha?

Joaninha é uma doce menina de seis anos que sofre de uma doença rara e precisa de muitos cuidados médicos e dispendiosos, por isso todo o apoio que se lhe possa dar será com certeza uma verdadeira dádiva. Para além do drama desta criança que merece o melhor do mundo, como qualquer outra criança, lembro a todos que a sua mãe foi escuteira do CNE - Agrupamento 708 e da FNA (Núcleo de Mateus-Vila Real).







 

Transcrevo aqui o drama de saúde e o apelo dos pais da Joaninha:

“A Joana é uma doce e linda menina que nasceu num domingo de Páscoa. Assim que nasceu as complicações começaram a surgir... gemido precoce com polipneia com necessidade de oxigénio; a Joana não mamava pois não tinha o reflexo de sucção e de deglutição; Apresentava sinais de dismorfia do rebordo dos pavilhões auriculares, dedos das mãos cavalgados, artrogripose do 3º e 4º dedos da mão direita, pés aductos. Hipotonia axial, pobreza de movimentos espontâneos e reflexos arcaicos débeis. Descoordenação motora... 


Hoje o diagnóstico é de um atraso psicomotor com comportamentos do espectro do autismo. De acordo com os médicos será uma doença genética da qual não se conhecem relatos, uma vez que a Joana tem particularidades de vários síndromes. 

No último exame genético realizado foi detetada uma deleção do braço curto do cromossoma 2p12 ao qual os médicos não deram grande relevância, uma vez que o pai também apresenta esta alteração...

Neste momento continuamos à procura de um diagnóstico para que possamos ir de encontro com as necessidades da Joana. Acima de tudo queremos que a nossa filha tenha autonomia, que consiga caminhar, falar e comer sozinha... para isso precisamos da Vossa ajuda para que a Joana prossiga com os seus tratamentos e consiga atingir estes objetivos!”


Deixamos ainda aqui uma palavra de força e coragem aos pais da Joaninha e seus familiares, com a certeza que podem contar connosco.

Para quem quiser ajudar poderá participar na recolha de tampinhas, (SE OS PARTICIPANTES NO VIII ACANAC QUISEREM COLABORAR, NÓS FAZEMOS A RECOLHA NO ACAMPAMENTO

Participar nos leilões, eventos ou através da conta da Joana:

 (NIB 0036 0055 9910 0149 2711 6).



Mais informações aqui:
facebook

blogue

leilão solidário


“Lembrai-vos: por muito mal que estejais de saúde ou de finanças, podeis sempre trazer um lampejo de alegria à vida de outras pessoas, e ao fazê-lo trazeis a melhor espécie de alegria às vossas próprias vidas”. 
(B.P)

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