(B.P)
Mais uma vez cumprimos o nosso dever com muita alegria e felicidade e como dizia Baden-Powell: “Nenhum bom Escuteiro se furta aos seus deveres. Pelo contrário, o normal é que ele faça mais do que a parte que lhe cabe em benefício dos outros”.
Assim,
no passado dia 14 de junho participamos na caminhada solidária a favor da Joaninha.
Alguns de nós fizeram a caminhada, enquanto outros tiveram a tarefa de
distribuir água aos participantes. No fim o comentário mais ouvido entre nós: “
foi uma manhã bem passada” e é este sentimento que importa, o de sermos mais
felizes e que a nossa felicidade contribua para a felicidade dos outros.
Mas
afinal quem é a Joaninha?
Joaninha
é uma doce menina de seis anos que sofre de uma doença rara e precisa de muitos
cuidados médicos e dispendiosos, por isso todo o apoio que se lhe possa dar
será com certeza uma verdadeira dádiva. Para além do drama desta criança que
merece o melhor do mundo, como qualquer outra criança, lembro a todos que a sua
mãe foi escuteira do CNE - Agrupamento 708 e da FNA (Núcleo de Mateus-Vila Real).
Transcrevo
aqui o drama de saúde e o apelo dos pais da Joaninha:
“A
Joana é uma doce e linda menina que nasceu num domingo de Páscoa. Assim que
nasceu as complicações começaram a surgir... gemido precoce com polipneia com
necessidade de oxigénio; a Joana não mamava pois não tinha o reflexo de sucção
e de deglutição; Apresentava sinais de dismorfia do rebordo dos pavilhões
auriculares, dedos das mãos cavalgados, artrogripose do 3º e 4º dedos da mão
direita, pés aductos. Hipotonia axial, pobreza de movimentos espontâneos e
reflexos arcaicos débeis. Descoordenação motora...
Hoje o diagnóstico é de um atraso psicomotor com comportamentos do espectro do
autismo. De acordo com os médicos será uma doença genética da qual não se
conhecem relatos, uma vez que a Joana tem particularidades de vários síndromes.
No último exame genético realizado foi detetada uma deleção do braço curto do
cromossoma 2p12 ao qual os médicos não deram grande relevância, uma vez que o
pai também apresenta esta alteração...
Neste momento continuamos à procura de um diagnóstico para que possamos ir de
encontro com as necessidades da Joana. Acima de tudo queremos que a nossa filha
tenha autonomia, que consiga caminhar, falar e comer sozinha... para isso
precisamos da Vossa ajuda para que a Joana prossiga com os seus tratamentos e
consiga atingir estes objetivos!”
Deixamos
ainda aqui uma palavra de força e coragem aos pais da Joaninha e seus
familiares, com a certeza que podem contar connosco.
Para quem quiser ajudar poderá participar na
recolha de tampinhas, (SE OS PARTICIPANTES NO VIII ACANAC QUISEREM COLABORAR,
NÓS FAZEMOS A RECOLHA NO ACAMPAMENTO)
Participar nos leilões, eventos ou
através da conta da Joana:
(NIB 0036 0055
9910 0149 2711 6).
Mais
informações aqui:
facebook
blogue
leilão solidário
“Lembrai-vos:
por muito mal que estejais de saúde ou de finanças, podeis sempre trazer um
lampejo de alegria à vida de outras pessoas, e ao fazê-lo trazeis a melhor
espécie de alegria às vossas próprias vidas”.
(B.P)
